Malattie rare, arriva il Piano nazionale. Ma l’elenco resta troppo corto

Un percorso durato anni che arriva finalmente a conclusione. Si sta limando in queste ore il testo del Piano nazionale per le malattie rare che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, firmerà a breve. E’ un atto atteso da tempo, che mira a dare coerenza e unitarietà alle azioni che sul tema vengono intraprese nel nostro Paese. Il Piano punta a definire una vera e propria strategia nazionale di pianificazione delle attività. "Tutti i malati affetti da patologie rare – ha detto ieri la Lorenzin (foto) nel corso di un incontro con i pazienti al Policlinico Umberto I di Roma - hanno lo stesso problema: le famiglie sono troppo sole, il territorio non è coordinato in modo uniforme, sono persone che quando stanno male hanno bisogno di un'assistenza coordinata. Non per tutti ci sarà una cura, ma per tutti deve esserci un percorso di accompagnamento per poter vivere meglio". Il che significa anche “uniformità a livello nazionale sul piano delle diagnosi”, in particolare in età infantile, quando la diagnosi appropriata e in tempi brevi è fondamentale. Il Piano nazionale era stato presentato, in bozza, nell’ottobre 2012, e affidato al confronto degli addetti ai lavori (associazioni di malati, società scientifiche, presidi della rete nazionale delle malattie rare). In esso trova spazio anzitutto il tema dell’assistenza, a iniziare dall’organizzazione della rete dei presidi, dal sistema di monitoraggio (il Registro nazionale) e dal percorso diagnostico e assistenziale (una diagnosi tempestiva consente un trattamento appropriato fin dalla fase iniziale con un sensibile miglioramento della qualità di vita). Viene affrontato anche il tema della formazione professionale degli operatori sanitari (le associazioni in tal senso si sono espresse per l’obbligatorietà dello studio delle malattie rare nei percorsi di studio dei medici). L’approvazione del Piano, insieme con l'implementazione della nuova legge sugli screening neonatali, rappresentano “due atti di fondamentale importanza” per l’Osservatorio Malattie rare, che tuttavia fa notare come il Piano fosse stato previsto a costo zero: “L’ideale – afferma il direttore dell’Omar, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – sarebbe trovare dei fondi per finanziarlo almeno in parte”. Attualmente l’elenco delle malattie rare per le quali è prevista l’esenzione dal costo delle prestazioni sanitarie risale al 2001, anno nel quale fu approvato il Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri che definiva i Lea, i livelli essenziali di assistenza. Da allora non è stato più aggiornato, con grave svantaggio per coloro che sono stati colpiti da patologie non ancora esplicitamente contemplate in quell’elenco. Da questo punto di vista, neppure l’approvazione del Piano nazionale comporterà novità: poiché infatti la disciplina delle malattie rare è ricondotta ai Lea, lo strumento giuridico per l’aggiornamento è quello definito dalla legge, cioè il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, di concerto con il ministro dell’Economia e Finanzia e d’intesa con la Conferenza Stato-Regioni. Uno schema di decreto, che prevede appunto l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare con l’inclusione di oltre cento nuove patologie, è stato a suo tempo predisposto e inviato per le valutazioni del caso al ministero dell’Economia. Per tentare di velocizzare l’iter, un mese fa la Camera dei deputati ha approvato una mozione unitaria che impegna il governo in vari punti, tra cui l’istituzione del Comitato nazionale delle malattie rare, l’inserimento nell’elenco delle malattie rare riconosciute di altre 109 patologie, con previsione di un effettivo aggiornamento dell’elenco stesso ogni due anni. La stessa mozione, inoltre, impegnava il governo a stabilire anche la defiscalizzazione delle spese per la ricerca e a garantire un accesso universale allo screening neonatale.

 

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