Salute, in Abruzzo progetto pilota per malattie rare neuromuscolari

E' l'Abruzzo la regione italiana pilota per la sperimentazione di un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare. Il progetto è stato presentato ieri a Pescara dall'assessore alla Sanità Silvio Paolucci e da Antonio Di Muzio (nella foto d'apertura), responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l'amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso (uno dei sintomi, è l'insorgere di macchie attorno agli occhi, come nella foto qui sotto a destra, ma anche il gonfiore alle caviglie, gambe e lingua).

"Il nostro obiettivo principale - ha spiegato Paolucci - è fornire al paziente dei punti di riferimento ben precisi, che in caso di diagnosi di patologia rara rappresentano un segnale importante in un momento di comprensibile disorientamento. Per la prima volta sarà la nostra Regione Abruzzo a sperimentare un protocollo, che potrà poi successivamente essere replicato per altre patologie, non solo qui, ma anche in altre regioni italiane. E' il segno - prosegue - che, dopo anni di commissariamento, l'Abruzzo è di nuovo nella piena capacità di poter compiere scelte innovative in campo sanitario".

Nel progetto è centrale la figura dei medici di medicina generale, che saranno coinvolti in programmi di formazione e sensibilizzazione sui principali sintomi della patologia, in modo da poter indirizzare il paziente immediatamente verso il Centro di riferimento, dove sarà a disposizione un'equipe multidisciplinare che si occuperà dello studio, della diagnosi e della individuazione del percorso terapeutico più adatto, salvaguardando la qualità della vita del cittadino ed evitando il ricorso a esami e trattamenti inappropriati, invasivi e anche inutilmente costosi per il sistema sanitario.

"La nostra sperimentazione - ha aggiunto l'assessore - sarà inoltre pronta a recepire le innovazioni tecnologiche e farmaceutiche che riguarderanno le ricerche sulla patologia, garantendo dunque ai pazienti in carico un eccellente livello di assistenza".

Il progetto è stato portato avanti in collaborazione con le associazioni, l'Università di Chieti-Pescara "Gabriele D'Annunzio", gli ospedali di Chieti e Pescara, l'azienda farmaceutica Alnylam, mentre gli aspetti finanziari sono stati analizzati e certificati dalla Kpmg. Attualmente, in Abruzzo, sono circa cinquemila i pazienti colpiti da patologie rare.

 

 

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