Malattie rare: per orientarsi nasce lo sportello legale gratuito Omar

In occasione del "Rare disease day" 2018 l'Osservatorio malattie rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo sportello legale "Dalla parte dei Rari". L`iniziativa nasce per aiutare le persone a orientarsi nei grovigli del mondo legale, fiscale e burocratico, all`interno dei quali è spesso facile smarrirsi. Il servizio è completamente gratuito e attivo da oggi 28 febbraio: per accedervi è sufficiente collegarsi a questo link La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta Venturi, avvocato e ricercatore dell'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), e da Ilaria Vacca (nella foto qui sotto a destra), caporedattore di "Omar", che è anche una testata giornalistica dedicata alle malattie e ai tumori rari. Il giornale riceve ogni settimana decine di richieste d`aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell`invalidità civile, dell`accesso ai farmaci e alle cure. "Pur occupandoci prettamente di comunicazione - spiega la Vacca - siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Non è sempre facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare una rubrica dedicata alla consulenza legale.
Crediamo fermamente nel 'giornalismo di servizio' e ancora di più nella sinergia tra giornalismo e Legge".

La Venturi, avvocato specializzato in Healthcare and pharmaceutical administration (amministrazione sanitaria e farmaceutica) aggiunge: "Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare".
Ilaria Ciancaleoni (nella foto qui sotto a sinistra), direttore dell`Osservatorio conclude: "Con questo servizio possiamo offrire un`ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con Aifa, con l`Inps e con le Regioni e le Asl, attori fondamentali per la tutela delle persone con malattia rara".

Il servizio di "Sportello legale", completamente gratuito, raccoglierà tutte le richieste che perverranno al servizio utilizzando l`apposito modulo di contatto e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. Alcuni casi saranno seguiti da vicino e raccontati all`interno della rubrica. Sulla home page del servizio sono già attive le risposte a numerose Faq sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell`invalidità civile, sulla Legge 104 e sulle agevolazioni fiscali.

Nella foto d'apertura, Papa Francesco riceve e abbraccia Vinicio Riva, italiano affetto dalla malattia rara, la neurofibromatosi (morbo di von Recklinghausen). Di Riva si è occupato anche la trasmissione "Body bizzarre" sul canale Real Time, trasmissione che intervista e cerca di trovare soluzioni sanitarie alle persone povere nel mondo affette da patologie rare che deformano il fisico.

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