Malattie rare e nuovi Lea, arriva la guida alle nuove 134 esenzioni

Da oggi è scaricabile gratuitamente sul sito web  Osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti realizzata dall'Osservatorio malattie rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato ai pazienti, alle Asl e, più in generale, a quanti operano nel mondo sanitario, per facilitare l`accesso all`esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (il cosiddetto ticket), una delle numerose novità apportate dal Ministero della Salute nel campo delle malattie rare. Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l`elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie. L`elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento a un totale di 201 malattie.
La Guida fornisce un elenco completo in ordine alfabetico di tutte le patologie oggi esentabili e un elenco ragionato dei nuovi codici e delle modifiche di codifica, descrive brevemente le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l`esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l`ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. I dati forniti dalla guida sono il risultato di un meticoloso lavoro di confronto tra il vecchio e il nuovo elenco ministeriale ed aiutano a fare chiarezza su tutte le variazioni introdotte dal Ministero.

Il progetto editoriale, a cura dell`Omr e Orphanet Italia, è stato reso possibile grazie al contributo incondizionato di Alexion Pharma Italy, Alnylam Italia, Pfizer, Sanofi Genzyme e Shire. 

"Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei `gruppi aperti` adottato - dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli (nella foto a destra), direttore dell'Omr - che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l`esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora questa persona non avrà diritto all`esenzione ticket, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme." 

Bruno Dallapiccola, coordinatore di Orphanet Italia ha aggiunto: "Questa iniziativa è nata dalla recente `rivoluzione` introdotta in Italia nel campo delle malattie rare e si è concretizzata nella realizzazione di una guida sintetica, di facile lettura, in grado di aiutare tutti i portatori di interesse a muoversi all`interno del Decreto appena entrato in vigore e del nuovo elenco delle malattie esenti dal ticket, che arriva a 16 anni di distanza dal primo elenco. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell`elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l`Italia con quanto già avviene in alcuni altri paesi europei. Questo evento, che coincide con l`avvio delle Reti di riferimento europee, nelle quali l`Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato, dà motivo di considerare il 2017 come un anno storico per le malattie rare".

Nella foto d'apertura, l'attore statunitense Richard Kiel, famoso per essere stato lo squalo di due film della serie di "James Bond 007" ("La spia che mi amava" e "Moonraker - Operazione spazio") col britannico Roger Moore. Kiel, morto nel 2014 a 75 anni era alto 218 centimetri e affetto da acromegalia, la prima malattia rara in ordine alfabetico riconosciuta nei Lea. L'acromegalia (dal greco "crescita delle estremità") è l'organismo che patisce l'eccesso dell'ormone della crescita (Hgh), che porta all'ingrandimento eccessivo anche di testa, mani e piedi. In Italia la malattia ha colpito il pugile Primo Carnera e l'attore Salvatore Baccaro. 

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