Giornata Malattie Rare. Sono +600mila i pazienti in Italia con cure costose

Oltre 600mila pazienti in Italia si confrontano ogni giorno con una malattia rara. Un problema anche di costi economici e sociali con il quale si confrontano anche e soprattutto le famiglie. Se ne torna a parlare oggi, IX Giornata delle malattie rare in cui Uniamo, Federazione italiana malattie rare onlus e il Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di Sanità promuovono l'evento "La voce del paziente. Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare", a Roma presso l'Iss.
"Rappresentare, capacitare, fare comunità" le parole chiave di quest'anno nelle oltre 170 piazze in tutta Italia, prendendo spunto dal tema e dallo slogan di questa IX Giornata, "La voce del paziente" per mettere l'accento sul "ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste, esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali e dimostrando attivamente il proprio impegno e la propria responsabilità sociale"; lo slogan "Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare", é stato spiegato stamane nel corso dei lavori, "fa appello alla cittadinanza tutta ad unirsi alla comunità delle malattie rare, per comprendere l'impatto di queste patologie nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite, e il fare comunità rompe l'isolamento di chi è colpito da queste patologie e migliora in qualche modo la qualità di vita".
E' in programma anche una sessione dedicata ai "senza diagnosi" per dare spazio a chi voce ancora non ce l'ha ma che è riuscito comunque a creare comunità e rappresentanza. Secondo l`ultimo studio presentato alla Camera la mancanza e la carenza di alcune prestazioni nella rete dei servizi a livello territoriale comportano un impegno di spesa familiare che in media si aggira intorno ai 2500 euro, per far fronte alla quale spesso le famiglie si trovano costrette a chiedere aiuti esterni, esponendosi al rischio di impoverimento. Il 2016 segna nove anni di successo della Giornata delle malattie rare che quest'anno si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata.
La "comunità dei rari" torna a fare appello al grande pubblico affinché si unisca a loro nel far conoscere l'impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite. In particolare in questa IX Giornata è importante ricordare che la voce dei pazienti e dei loro rappresentanti "assicura che i politici continuino a trattare le malattie rare come una priorità delle politiche di salute pubblica a livello nazionale e internazionale. Aumenta e migliora la ricerca sulle malattie rare e sviluppo dei farmaci orfani. Può assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello locale, nazionale ed europeo, così come a migliorare la diagnosi precoce in tema di malattie rare. Supporta lo sviluppo e l'attuazione di piani e politiche nazionali per le malattie rare in diversi Paesi. Aiuta a ridurre l'isolamento avvertito dalle persone e dalle famiglie che vivono con una malattia rara". E la voce del paziente "è più forte se formata e dotata di competenze e informazioni ed è portatrice di conoscenza perché chi è affetto da una malattie rare o se ne prende cura è esperto della propria patologia".

"In situazioni in cui spesso vi è spesso una mancanza di competenza medica o di conoscenza della malattia - spiegano a Uniamo - i pazienti e i caregivers sviluppano conoscenze particolari e specifiche in materia di trattamento e di cura. Questa esperienza, espressa attraverso la voce di un paziente, può fare la differenza all'interno di un processo decisionale su un percorso di cura o un trattamento".

Spesso i malati rari non sapendo a che santo rivolgersi cercano e trovano udienza dal Papa (come nella foto).

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