Biotestamento è legge: ora è diritto rifiutare le cure. Queste le novità

Ogni persona maggiorenne in previsione di una futura malattia che la renda incapace di autodeterminarsi può, attraverso le "Disposizioni anticipate di trattamento" (Dat), esprimere le proprie preferenze sui trattamenti sanitari, accettare o rifiutare terapie e trattamenti, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Lo stabilisce il provvedimento sul biotestamento approvato stamane, 14 dicembre, dall'aula del Senato in terza e definitiva lettura, e, dunque, legge dello Stato. Queste le novità: 

CONSENSO INFORMATO 

La legge stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Il consenso informato tra medico e paziente è espresso in forma scritta o, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Il consenso informato può essere revocato anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento, incluse la nutrizione e l'idratazione artificiali che, viene specificato nel testo, "sono trattamenti sanitari", in quanto "somministrati su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari".

ASSISTENZA PSICOLOGICA

Il medico, se il paziente rifiuta o rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, gli prospetta le conseguenze della decisione e le possibili alternative ed è tenuto a promuovere ogni azione di sostegno al paziente, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica.

POSSIBILE OBIEZIONE DI COSCIENZA MA OSPEDALE DEVE GARANTIRE ATTUAZIONE DAT

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. A fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali quindi può rifiutarsi di dare corso alle Dat, tuttavia ogni azienda sanitaria pubblica o privata anche cattolica garantisce la piena e corretta attuazione dei principi della legge sul biotestamento.

DIVIETO DI ACCANIMENTO TERAPEUTICO
Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o d'imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.

TERAPIA DEL DOLORE E SEDAZIONE PALLIATIVA PROFONDA

Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un'appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

MINORI

Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dai genitori o dal tutore tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore. La persona minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. Deve ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nella condizione di esprimere la sua volontà. Nel caso in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure l'amministratore di sostegno, in assenza delle Dat o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

DAT

Ogni persona maggiorenne, capace d'intendere e di volere, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso Dat esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto a scelte diagnostiche o terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari, comprese le pratiche di nutrizione e idratazione artificiali.


FIDUCIARIO 

Chi sottoscrive le Dat indica una persona di sua fiducia ("fiduciario") che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne, capace d'intendere e di volere. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto. L'incarico del fiduciario può essere revocato. Al fiduciario è rilasciata una copia delle Dat. Nel caso in cui le Dat non contengano l'indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace le Dat mantengono efficacia in merito alle convinzioni e preferenze del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

DAT DISATTESE IN CASO DI NUOVE TERAPIE

Il medico è tenuto al rispetto delle Dat le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, qualora le Dat appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

REGISTRO REGIONALE DELLE DAT

Le regioni che adottano modalità telematiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale (Ssn) possono regolamentare la raccolta di copia delle Dat, compresa l'indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano reperibili.

NIENTE BOLLO E TASSE SULLE DAT

Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o per scrittura privata consegnata dal disponente presso l'ufficio di stato civile del suo comune di residenza che provvede a inserirlo in un registro dove istituito o presso la struttura sanitaria che poi la trasmette alla regione. Le Dat tuttavia sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Le Dat possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico con l'assistenza di due testimoni in casi di emergenza e urgenza.

DAT VIDEOREGISTRATE

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse modalità sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.

PIANIFICAZIONE CONDIVISA DELLE CURE

Rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione d'incapacità. Anche in questo caso può essere indicato un fiduciario. L'atto di pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

Nelle foto, tre casi eclatanti che hanno fatto discutere per anni l'Italia: nella foto qui sopra a destra, Piergiorgio Welby, co-presidente dell'Associazione "Luca Coscioni" (impegnata per la legge da oggi in vigore). Malato di distrofia muscolare, fece il biotestamento e chiese e ottenne non legalmente di essere aiutato a morire a casa sua, in Italia, facendosi staccare il tubo che lo teneva in vita nel 2006 dal suo medico Mario Riccio. Incriminato, Riccio fu poi prosciolto perché "il fatto non costituisce reato".

Nella foto sopra a sinistra, Eluana Englaro, per 17 anni ha vissuto in stato quasi vegetativo a seguito di incidente stradale. La famiglia chiese e ottenne dalla Magistratura di interrompere l'alimentazione che la teneva in vita nel 2009. Anche qui ci sono state molte polemiche politiche dentro e fuori il parlamento.

L'ultimo caso, il più recente, quello di Dj Fabo (Fabiano Antoniani) che, cieco e tretraplegico a seguito di incidente stradale, s'è fatto accompagnare in Svizzera, dov'è legale, a suicidarsi in maniera assistita in una clinica, dall'esponente radicala Marco Cappato, poi autodenunciatosi e oggi a processo a Milano. Due giorni fa, fra i testimoni sentiti in aula, anche Giulio Golia della trasmissione tv "Le Iene" che intervisto Dj Fabo in una sorta di servizio tv-videobiotestamento, previsto oggi dalla legge approvata.

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