Selfie di docce gelate per la Sla, Comitato 16 Novembre: "C’è bisogno di ben altro"

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Le docce gelate a cui si sottopongono i vip quest'estate (dal premier Matteo Renzi a Jovanotti, nella foto) hanno indubbiamente concentrato l'attenzione sulla Sla, malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce i neuroni che controllano il movimento, con perdita della capacità persino di parlare e deglutire. Le donazioni alle varie associazioni sono copiose. Eppure c'è chi si dichiara scandalizzato: “Questa storia delle docce gelate si sta trasformando in una discutibile trovata pubblicitaria. Siamo fuori di testa”, lamenta Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 Novembre di malati e familiari di Sla, sull’iniziativa che tempesta la rete e coinvolge personaggi in vista in questi giorni. “Di doccia gelata ne riceviamo già una brutta brutta, alla diagnosi - prosegue Lamanna - Sarebbe preferibile una doccia in meno e assistenza domiciliare in più, senza dover battagliare per ottenere qualche spicciolo....”. L’idea sarebbe stata anche bella, argomenta la referente del Comitato, se fosse stata accompagnata da informazioni sulla malattia e cosa comporta. “Inoltre, perché solo i malati di Sla, senza pensare ai colpiti da ictus, dalla Duchenne, etc?”. Il punto è questo: “Certo la ricerca è importante, ma se si vuole davvero aiutare i malati, si faccia una catena umana di assistenza domiciliare. Noi siamo senza assistenza! Abbiamo bisogno di vivere dignitosamente”. Ai vip fa sapere: "Se decidete di partecipare alla causa, sappiate che non state partecipando a un gioco. Voi stringete i denti per 10 secondi. Un ammalato di Sla e la sua famiglia per sempre. C'è poco da ridere, davvero!”. Perché una delle cose che più colpisce Lamanna è la goliardia di chi invece dovrebbe porsi con rispetto davanti a chi vive la gravità, il dramma, il dolore ogni giorno: “Chiediamo rispetto per queste famiglie devastate che, aldilà della vostra doccia gelata, non hanno nulla, che devono scendere in piazza a rischio della vita per avere mille euro al mese a fronte di una malattia che ne costa tremila”. Infine: “Chi si fa la doccia nemmeno dona, quindi a che serve? A noi sembra solo una buffonata che, nel rispetto delle persone malate, di poteva evitare”. Di opinione diametralmente opposta è, invece, l'Aisla che dichiara di aver ricevuto 100mila euro nel fine settimana. ''E' stata un'idea straordinaria, che ha coinvolto tutto il mondo, un successo fantastico'', dice Massimo Mauro (foto sotto), presidente ed ex calciatore. Secondo le stime dell'Aisla la malattia colpisce circa cinquemila persone in Italia e le sue cause sono ancora sconosciute. per questo è importante la ricerca e i tanti fondi necessari ''Da un mese - prosegue Mauro - tutto il mondo parla della ricerca sulla Sla: era una malattia dimenticata, ma adesso non lo è più grazie a questa vera e propria campagna di comunicazione''. Non ci sono dubbi, aggiunge, che l'idea delle secchiate d'acqua gelata abbia un ''valore straordinario'' perché ''in Italia è difficile donare in quanto, al contrario di quanto avviene negli Stati Uniti, le donazioni non sono detraibili''. In verità lo sono se fate a onlus, ong o associazione di promozione sociale, ma solo per importi limitati.

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